Об этом сообщил министр здравоохранения Максим Степанов во время брифинга, информирует Depo.ua.
“Есть такое заболевание, как спинальная мышечная атрофия. Это достаточно тяжелое заболевание, которым страдают в основном дети. Это когда происходит полная атрофия мышц, и в конечном итоге ребенок умирает. Это заболевание достаточно трудно лечится”, — рассказал он.
По словам Степанова, сейчас в Украине этим тяжелым орфанным заболеванием страдают 267 детей.
“Я считаю, что обязанность государства — заботиться обо всех этих детях независимо от того, сколько стоит это лечение. Если такое лечение существует в мире, мы должны лечить наших детей”, — добавил министр.
Он отметил, что лечение одного ребенка с таким заболеванием в год стоит около 12,3 млн грн.
“Это курс терапии, который необходим для лечения такого заболевания. То есть общая сумма средств, которую следует предусматривать, — более 3 млрд грн.
В прошлом году стало известно, что в Украине появится реестр людей с редкими болезнями.
Справка: Орфанные болезни — врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко — реже одного случай на 2 тыс. населения страны. 80% этих заболеваний генетически обусловлены.
Они не только имеют тяжелое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения.
Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% — детей в возрасте до пяти лет, в 12% — в возрасте от пяти до 15 лет.
Спинная мышечная атрофия (болезнь Верднига-Гофмана, болезнь Кугельберга-Веландера) — редкое нервно-мышечное заболевание, которое сопровождается потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти.
СМА — не самая распространенная среди редких заболевания. Ее считают генетическим убийцей номер один для малышей до двух лет. Эта болезнь встречается у одного новорожденного из шести-десяти тысяч.
Читайте также: В Украине изменят подходы к лечению рака у детей: Как будут побеждать злокачественные новообразования.
